Tekerlekli Sandalyede Hareketli ve Neşeli Kalmak İçin İpuçları

Aarthi Sampath, Limb-Girdle musküler distrofi adı verilen bir rahatsızlık yüzünden, tekerlekli sandalye kullanan bir kadın. Günlük aktivitelerde karşılaştığı zorluklarla nasıl baş ettiğini ve başka faydalı ipuçlarını kendisi ile benzer durumdakiler için paylaşıyor.

Hayat, herkes için bir yarış; ben de bundan muaf değilim. Limb-Girdle musküler distrofi (lgmd) teşhisi konulduğunda, her adımımda bir zorluk olmaya başladı.

Aarthi Sampath’ın Yürüme Çabası

Yıllar geçtikte kaslarım güçsüzleşmeye başladı ve yaşlandıkça kasların güçsüzleşiyor oluşu yüzünden terapi de fayda etmemeye başladı. Başlarda, ayak parmak uçlarımda duvarlardan destek alarak yürüyebiliyordum. Fakat bu gittikçe zorlaşıyordu, çünkü her adımda bütün ağırlığımı önce bir ayağıma, sonra diğer ayağıma aktarmam gerekiyordu. Sık sık düşerdim ve bu genelde tuvalette veya yemek ya da temizlik yaparken olurdu. Ve birinin gelip beni yerden kaldırmasını beklemek zorundaydım. Bir keresinde lavaboda tam düşmek üzereyken musluğa tutundum. Yardım için bağırdım ve annem arka bahçeden koşup geldi. Beni binbir zorlukla sandalyeye koydu. Bir kere de lavabodan çıktığım gibi yere kapaklandım. Alnım çok kötü yaralanmıştı.

Aarthi Sampath

Yani lavaboyu her kullamam gerektiğinde, düzgünce ve düşmeden yürüyebilmek için kaslarımı gevşeterek kendimi hazırlamam gerekiyordu. Normal insanlar gibi hareket edemeyeceğimi sürekli aklımda tutmam ve her hareketimden önce ön hazırlık için zaman ayırmam gerekiyordu. Benim için lavaboya giderken dört adım atmak bile büyük efor sarfetmek demek. Çünkü kaslarım yoruluyor ve cidden endişeli hissediyorum. Her hareket için kaslarımı gevşek tutmam ve her adımdan sonra dinlenmem gerekiyordu. Uygun tedaviyle bile kasların sıkılığı, kaslar genellikle ağır ve yorgun olduğundan yürümemi zorlaştırıyordu. Yürüme, oturma hatta uzun süreler ayakta durma engelim yüzünden film izlemeye, restorana, ibadethaneye ya da sahile gidemiyorum. Bütün uzuvlarımı etkilediğinden, ağır bir şey kaldıramıyorum. Saçımı taramak için bile anneme ihtiyacım var ve bir şey düşürdüğümde onu bile eğilip yerden alamıyorum.

Tekerlekli Sandalyede Özgürlük

Fakat tekerlekli sandalyeyi kullanmaya başladığımdan beri, etrafta hareket ederken kendimi daha rahat hissediyorum ve artıları ile eksileri olmasına rağmen, düşme korkusu olmadan hareket etmek daha güvenli geliyor. Zamanla kendi kendime yetmek için küçük ayarlamalar yapmayı öğrendim. Annem yataktan inmeme yardımcı oluyor. Annem beni banyoya sürdükten sonra klozete geçmek için küçük hileler edindim. Beni orada bırakıyor ve kendimi temizleyebiliyorum. Banyo yaptıktan sonra annemi çağırıyorum ve beni dışarı çıkartıyor. Sonra giyinmeme yardım ediyor. Beni tekerlekli sandalyemden yatağıma koyuyor ve oradan akülü tekerlekli sandalyeme geçiyorum. Bu günlük rutinimiz ve böyle hazırlanmak bir buçuk saatimi alıyor.

Genellikle bütün gün tekerlekli sandalyedeyim fakat bu yürümeye çalışmaktan çok daha iyi. Hareket etmek başlı başına bir sorun olduğundan depresiftim ve dışarı çıkıp yeni insanlar tanımaya çalışmıyordum. Şimdi tekerlekli sandalyem var ve saçımı taramak, giyinmek ya da dışarı çıkmak gibi şeylerde hala başkasına bağımlı olsam da etrafta gezinmekten ve hayatımın her parçasından zevk almaktan mutluluk duyuyorum. Tekerlekli sandalye kullanmaya başlamadan önce, sürekli yardıma ihtiyacım olduğu için evde yalnız kalamıyordum. Fakat şimdi yalnız kalabiliyorum; en azından bir süre de olsa. Fakat tekerlekli sandalyeye mahkum olduğum için kaslarım sık sık yoruluyor. Bu yüzden tekerlekli sandalyede uzun bir günden sonra, ve hatta sabah kalktığımda, annem yataktan tekerlekli sandalyeye geçmem için bana gevşetici bir terapi uyguluyor.

Üzgün ve depresif hissettiğim günlerde müzik dinleyip film izleyerek sakinleşiyorum ve kendimi yeniliyorum.

Tekerlekli Sandalyede Aktif Olmanın 7 Yolu

1. Asla cesaretin kırılmasın ve sürekli hareket halinde ol.
2. Kaslarının hareket etmesini sağladığından, hiçbir aktiviteyi yarım bırakma. Bir aktiviteyi bir aylığına bile kesersen, onu tekrar yapmaya çalışamazsın.
3. Problemler doğal olarak bir insandan başka bir insana göre değişir, fakat genelde minik fiziksel aktivitelerle kasları aktif tutmalıyız. Örneğin diz egzersizleri yaparak, bükülmesini ve düşmemizi engelleyebilirsin. Bunun için dizinizin altına bir havlu rulosu ya da yastık koyup dizini havluya bastır.
4. Günlük aktivitelerin yanında nefes egzersizleri yaparak ciğerlerinin daha iyi çalışmasını sağla.
5. Neşeli olmak ve durumunu kabul etmek de stres seviyeni düşürmek için önemli.
6. Diğer engellilerle iletişim kurmak ve onlarla tecrübelerini ve problemlerini paylaşmak da özgüveni arttırdığı için, dünyayla barışık olmana yardımcı olur ve terapi görevi görür. Seni rahatlatacak insanlar olduğunda, zor günlerin üstesinden gelmek çok daha kolay olur.
7. Eğer yürüyorsan, evinin engelli dostu olduğundan – mesela tuvalette tutacaklar ve kaydırmaz yer kaplaması olduğundan – emin ol. Evinde paspas bulundurmaktan kaçın ve dizinin bükülmesini önlemek için diz egzersizleri yap.

Paylaşmak istediğin başka ipuçları varsa lütfen yorumlarda belirt.

Aarthi Sampath