Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Farklı Olduğu 8 Durum

Özel ihtiyaçlı çocuğu olan ebeveynler, çoğu alanda diğerleriyle neredeyse aynıdır. Hepimiz için manâsı farklı olsa da, çocuklarımız için her zaman, her şeyin en iyisini diliyoruz. Hayatta başarılı olmalarını istiyoruz ve bunları yaparken de her zaman mutlu ve sevildiklerinden emin olmalarını temenni ediyoruz…

Fakat kimi hususlarda, özel ihtiyaçlı çocuğu olan ebeveynler diğerlerinden ayrılıyor.

• Bazı mevzular hakkında fazla yumuşak olabiliyoruz.

Ne zaman savaşıp savaşmayacağımıza çok kolay karar veriyoruz. Bazen sükunet, belirli kural ve beklentileri es geçmeye değer oluyor.  Ve ilgilenecek daha önemli dertlerimiz olduğu ve bu şeyler enerjimizin büyük bir kısmını aldığı için, küçük şeyler pek de önemli olmamaya başlıyor. Oğlum daha çok küçükken bir çikolatalı süt bağımlısıydı. Utancımdan yerin dibine giriyordum, çünkü çocuklarım olmadan önceki eleştirel dönemimde, çocuklarımın tam buğdaylı, organik, işlenmemiş gıdalar yiyip, şekersiz bir diyetle besleneceğinden emindim.

Fakat sonra, oğlum hastalandı ve işler biraz korkunçlaştı. Bu dünyada, bizimle daha ne kadar vakit geçirebileceğinden emin değildik. Ve aklınızın bir köşesinde o gitmeyen korku ile yaşadığınızda, çocuğunuzun ne kadar çikolatalı süt içtiği pek de umrunuzda olmuyor. Yalnızca mutlu zamanlar yaratmak ve hayatın her anından keyif almak istiyorsunuz. Çoğunda bir bardak çikolatalı süt olsa bile!

• Başka şeyler konusunda da çok katıyız.

Çocuklarımızın uyku vakitleri, ev ödevi takvimleri, beslenme biçimleri, ya da yemeklerindeki kırmızı gıda boyası, gluten ya da süt ürünleri bizi çıldırtabilirdi. Önemsiz görünen uyku vakti bile canımızı sıkabilirdi.  Fakat endişemizin ardında muhtemelen çok iyi bir neden var. Örneğin, yeterince uyumamak bir çocuğun nöbet eşiğini düşürebilir ve agresif davranmasını sağlayabilir. Bazen minik bir program değişikliği (örneğin ödevi okuldan döndüğü gibi değil de akşam yemeğinden sonra yapmak) üç saatlik bir öfke nöbetine yol açabilir. Size aptalca görünen bazı şeylere aşırı tepki gösteriyor gibi duruyor olsak da bizim dünyamızda bunun çok iyi bir sebebi var.

• Fil gibi hafızalarımız var.

Hatırlayabildiğim şeyler hep dikkat çekici olmuştur. Özellikle de uzman randevularında 20 soruluk bir oyun oynadıklarında, çocuğumun geçmişini bütün detaylarıyla anımsamam gerektiğinde.  Ameliyat kaç yılında gerçekleşti? Cerrah kimdi? İlaçlar ve dozlar neydi? Sorun değil, hepsini titizce sakladım. Ertesi hafta çocuklarımdan ikisinin de sabah klinik randevuları vardı ve oğlumun öğlen dişçi randevusu, ardından da bir uzman randevusu. Bu randevuların yer ve zamanları dahil tümünü hafızamda ve telefonumda sıkıca saklıyorum. O iş bende!

• Bir japon balığı gibi de olabiliyoruz.

Bazı zamanlar hariç… Çünkü bazen çuvallıyorum. Her şeyin kontrolüm altında olduğunu düşünmeyi seviyorum fakat kesinlikle öyle değil. Üç randevunun olduğu o gün, gerçekleşmesinden 1 hafta öncesine kadar, o güne 3 randevu aldığımı fark etmedim. Randevuların çakışmaması bir mucizeydi.  Bir keresinde işten erken çıktım, oğlumu okuldan aldım ve onu randevuya götürdüğümde;

1. Öğleden sonrası için izin almamıştım ve öğle yemeği saatinde işten çıkarak iş arkadaşlarımın hepsini şok ettim!
2. Ve randevu ertesi hafta aynı gün ve aynı saatteymiş (Randevusunu da almışım).

Maalesef hafıza durumu aptal korumalı değil.

• Fazla iş yüküne yeni bir anlam kazandırdık.

Geçmişte, ilk zamanlarda haftada 10 saat terapi (artı gidiş dönüş yolu) ve bir nebze okul dışı aktiviteler, yüzme ve kütüphanede okuma vardı. Ardından bunlara bir de okul öncesi eklendi, ve zamanla ayakta terapi servislerinden taburcu edildik ve birkaç yılda bir minik çaplı ziyaret eder hale geldik. Ayakta tedaviden taburcu edildiğimizde (bu demek oluyor ki çocuğunuz için daha fazla bir şey yapabileceklerini düşünmüyorlar, semptomların hepsi ya da bir kısmı geçti diye bir şey yok) spor aktiviteleriyle aktif kalıp yeteneklerimizi geliştirmeye çalıştık. Yüzme, yarış, okçuluk… Haftalarımız belirsizdi. Ve tabi ki, uzman randevularını atlayamayız; MR’lar, EEG’ler, takipler ve ilaç kontrolleri, diş teli ayarlamaları, ameliyatlar vs. kaosun iyi bir çeşidiydi ve bunları başka türlü de yaşamak istemezdim, fakat bazen cidden yorucu oluyorlar!

• Aşırı derecede korumacıyız.

Sağlık profesyonelleri tarafından çocuğumuzun canının yakıldığını gördük ve “anne lütfen, canımı yakmasınlar!” dediklerini duyduk ve onları gerekli prosedürlerden koruyamadığımız için içimizde bir şeylerin kırıldığını hissettik. Dalga geçme ve zorbalıktan, muhtemelen çoğu ebeveynden fazla endişeleniyoruz.  Arkadaşlar ve aileden insanların çocuklarımıza nasıl davrandığını her an takip ediyoruz.  Çocuklarımız bir yere gittiğinde diğer çocukların gözlerini diktiklerine ya da orayı terk ettiklerine şahit olduk. Çocuklarımıza özel eğitim programları yazılması için, sonra da uygulanması için savaştık! Sabırla okul yönetimini, öğretmeni, doktorları, kasiyerleri ve sokaktan geçen alelade insanları, daha anlayışlı bir dünya yaratmaları için eğittik.  Çocuklarımızda yanlış bir şey yok, fakat toplum sık sık onları olduğu gibi kabul edememe yanılgısına düşüyor. Bu yüzden miniklerimizi (ya da büyüklerimizi) sarıp sarmalamak ve onları o dünyadan korumak istiyoruz!

• En yakın arkadaşlarımızdan bazıları hiç ama hiç, yüz yüze görüşmediğimiz insanlar.

Bu fazlasıyla garip, değil mi?  En yakın arkadaşlarımdan biriyle hiç yüz yüze görüşmedim. Bunlar internette aynı zorluklardan muzdarip ebeveynlerin birleşmek ve birbirlerine yardım etmek amacıyla katıldığı gruplardan insanlar. Anlaşıldığını hissetmek ve benzer tecrübeler yaşayan insanlarla bir şeyler paylaşmak gibisi yok.

• Çoğunlukla anlaşılmadığımızı hissediyoruz.

Ailemiz ve arkadaşlarımız tarafından ne kadar sevilsek ve onları ne kadar sevsek de, birinin hayatını yaşamadığınız sürece o insanın yaşamının nasıl olduğunu anlamak çok zor.  Bazen fazlasıyla duygusal olduğumuzu anlayabiliyorum ve fazlasıyla korumacı. Bu yüzden bazen masumca yapılan yorumlar bizi çileden çıkartabiliyor. Uzun yıllar önce, oğlum henüz çok küçük ve biz de özel ihtiyaçları olan bir çocuğa bakmaya yeni yeni alışıyorken, sevdiğim birine çocuğumun zorluklarını ve ihtiyaçlarını anlatmak için için “engellilik” kelimesini kullandım. Aldığım tepki öylesine can yakıcı ve negatifti ki acısını bugün hala hissediyorum.  “O engelli değil, o kelimeyi kullanma” tarzında bir efekt yarattı.  Anlıyorum, onu seviyorsun, ve onu mükemmelin altında herhangi bir standartta düşünemiyorsun ve aslında öyle yapman da gerekmiyor! Oğlum için engelli ve mükemmel kelimeleri kafamda eşsiz bir uyum sağladı.  O kesinlikle olması gereken çocuk, zorlukları dahil.